‘’Er kwam niets uit het onderzoek. Ik bleef kwakkelen. De pijnen werden alleen maar erger. Ik voelde me als een knipperlicht, dan hier en dan daar pijn, van mijn tenen tot mijn kaken. Ik sleepte me voort om de dag maar weer door te komen.’’
Dit is maar een kleine greep uit de vele aangrijpende verhalen van patiënten met de ziekte van Lyme. De gevolgen van een tekenbeet kunnen namelijk enorm groot zijn. Zo’n 20% van de teken is besmet met de Borrelia bacterie. Deze venijnige bacterie weet zich uiterst goed te verstoppen en het immuunsysteem te ondermijnen.
Zo’n 27.000 mensen per jaar houden er na een tekenbeet de ziekte van Lyme aan over. Dan spreken we alleen over de groep waarbij antilichamen gevonden zijn. Bij MeCeBi zijn we al jarenlang getuigen van patiënten die niet officieel als Lyme patiënt gediagnosticeerd worden maar de Borrelia bacterie wel degelijk met zich meedragen.
Van klacht naar klacht
Zo ook Gerda: “Weer naar de huisarts gegaan. Hij dacht aan fybromyalgie. Gevraagd of ik naar een reumatoloog mocht, dus doorgestuurd. Hij heeft allerlei onderzoeken gedaan en weer bloed laten prikken op van alles en nog wat. Er kwam niets bijzonders uit. Maar dan ga je jezelf afvragen: wat heb ik dan? Stel ik me aan?
Wat begint als een raadsel wordt al snel een nachtmerrie. De ene na de andere klacht komt uit het niets opzetten en kan niet verklaard worden. Spieren beginnen op verschillende plaatsen pijn te doen, gewrichten bewegen steeds stroever en moeizamer en er komt een extreme vermoeidheid in het lichaam die het steeds lastiger maakt om goed de dag door te komen.
Ik sleepte me voort om de dag maar weer door te komen. En dat met een gezin met 5 kinderen in de leeftijd van (destijds) 9 t/m 20 jaar.”
Maar daar houdt het niet bij op. Ook duizeligheid, griepverschijnselen, huiduitslag, aangezichtspijnen, zenuwpijnen en hartkloppingen behoren tot de vele klachten. Stap voor stap ontneemt deze beangstigende ziekte het leven van deze patiënten.
Wat is er toch aan de hand?
De paniek slaat steeds meer toe. Wat veroorzaakt toch deze klachten en wie kan mij helpen? In onze praktijk zien we de radeloosheid terug bij de patiënten. Soms hebben ze nog amper de kracht om goed te kunnen lopen en hun verhaal te kunnen doen.
We zien dan ook bij veel patiënten concentratieproblemen en dat ze moeite hebben om alles goed op een rijtje te krijgen. Dit wordt ook wel de zogenoemde ‘’brain fog’’ genoemd. Helder nadenken lukt eigenlijk al bijna niet meer.
Iemand die de twijfel van de patiënten maar al te goed kent is Ineke, eigenaresse van MeCeBi:
‘’Wat veel patiënten ervaren is onbegrip. Vaak krijgen zij te horen: ‘we weten het niet’, ‘u moet er maar mee leren leven’, ‘we kunnen niets meer voor u doen, dus ga maar naar huis’. Of: ‘het zit tussen de oren, ga maar naar de psycholoog’. Dit maakt mensen angstig, onmachtig en vaak wanhopig. Er ontstaat twijfel: ‘stel ik me aan?’,’ ligt het dan toch aan mij?’, en ‘hoe ziet mijn toekomst er nu uit?’ De impact op hun leven is echt enorm.’’
Zie ook haar video waarin ze uitlegt wat de ziekte van Lyme is:
Een leven in angst, onzekerheid en pijn
Deze wanhoop brengt bij veel Lyme patiënten depressieve gevoelens met zich mee. Probeer je eens in te beelden in een leven vol met pijn, vermoeidheid en angst hoe het nu toch verder moet. Voor de mensen om je heen kun je er niet meer zijn en je hebt zelf steeds meer hulp nodig.
‘’Er zat niet anders op dan kiezen op elkaar, niet aanstellen, vooral niet klagen! Gewoon doorgaan, net doen of er niets aan de hand is. Maar het ging niet goed!’’
Naast de oplopende fysieke klachten loopt ook de mentaal/emotionele emmer over. Zelfs zo ver dat 3 op 10 lymepatiënten denkt aan zelfdoding. Voor hen lijkt er geen uitweg meer en hulp is dringend nodig.
Lyme awareness maand
Tijdens de Lyme awareness maand staan we stil bij heftige verhalen die Lyme patiënten ons vertellen. Dat er toch een oplossing is lees je onder andere in het verhaal van Gerda. De quotes van vandaag komen uit haar aangrijpende verhaal. Ben je benieuwd naar haar hele ervaringsverhaal? Je leest het in onze volgende blog.
Herken je jezelf in deze klachten of heb je vragen over de ziekte van Lyme? Neem dan contact met ons op. Dit kan via onze contactpagina, per e-mail via info@mecebi.nl of bel ons op 0341 – 35 41 12.
Teek Care Kit
Gelukkig is het niet zo dat wanneer u wordt gebeten door een teek, dat u direct de ziekte van Lyme hebt. Maar waakzaamheid is wel geboden! Daarom willen wij u op het hart drukken om altijd te controleren op teken wanneer u buiten bent geweest. Of u nu de hond bent wezen uitlaten of wanneer u in de tuin aan het werk bent geweest… Altijd controleren.
Daarom introduceren wij ook de ‘Teek Care Kit’. In deze kit zit alles wat u nodig heeft om iedere dag te controleren op teken. Deze kit is zeer geschikt voor uzelf, maar ook om uw (klein)kinderen vertrouwd te maken met het dagelijks controleren op teken. Door het leuke spiegeltje, vergrootglas en zaklampje kunnen ze op een speelse manier speuren naar teken.
Op de informatieve deurhanger staat door middel van een leuke tekening de plaatsen waar ze vooral moeten speuren, bij zichzelf en/of huisgenoten en huisdieren.
Ook kunt u de kit makkelijk meenemen bij vakanties of logeerpartijen. Van harte aanbevolen!