"Het allerergste was het onbegrip!"

Jarenlang vechten Jenneke en haar kinderen tegen ernstige ziekten en onzekerheid. Dochter Anne-Linde lijdt aan chronische vermoeidheid en hevige epileptische aanvallen. Zoon Annick heeft pfeiffer en de ziekte van Lyme. Het verhaal begint bij Anne-Linde die op vierjarige leeftijd ernstig ziek wordt.

 

 

Van ziekenhuis naar ziekenhuis, van dokter naar dokter...

Jenneke: “Ja, je staat als moeder ontzettend eenzaam in de wereld met een ziek kind waarvan je 24 uur per dag de zorg hebt, dat kun je niet uitleggen. Ik heb vaak bij haar bed ’s avonds gestaan en dat ik dacht: nou ademt ze nog? Voor ons idee was het zoiets van ja daar zit bijna geen leven meer in. Haar huidskleur was ook intens wilt. En ja, dat kun je aan doktoren en huisartsen niet uitleggen wat er dan door je heen gaat.“

Anne-Linde gaat van ziekenhuis naar ziekenhuis, van dokter naar dokter en van onderzoek naar onderzoek. Maar niets helpt en niets geeft uitsluitsel. Ze krijgt steeds minder energie waardoor de epileptische aanvallen heftiger worden. Ze komt in een vicieuze cirkel terecht, een cirkel zonder uitzicht en hoop.

Anne-Linde: “Dat ik het allerergste vond dat ik vroeger een ander kind was dan de andere kinderen. Ik kon haast niet spelen met iemand, ik was heel erg moe en ik had heel vaak aanvallen. Meestal moest ik met de ziekenauto naar het ziekenhuis en moest ik daar wakker worden. Tenminste dat hoopte ik dan.

Ook broer Annick blijkt ziek te zijn

Maar dan krijgt het gezin nog een klap als ook broer Annick ziek blijkt te zijn. Annick kampt met vermoeidheid, heftige temperatuurwisselingen, evenwichtsproblemen en hoofdpijn. Net als bij Anne-Linde kunnen doktoren bij Annick de oorzaak van zijn klachten niet vaststellen en dus ook niet verhelpen. Het gezin staat op zijn kop en gaat opnieuw door een zware periode.

Jenneke: “Ja, ik voelde me erg onbegrepen en daar komt bij dat het niet mijn eerste kind was waarbij ik niet begrepen werd. Bij Anne-Linde hadden wij al jaren een proces van: ga maar weer naar huis en maak er het beste van.”

Annick: “Het allerergst vond ik eigenlijk wel het onbegrip van mensen. Dat ze zeiden dat je je soort van aanstelde en dat niemand je echt serieus nam. Je kon het gewoon niet echt goed zien.”

Jenneke: “Bij Annick had ik zoiets van we moeten niet meer een heel traject van onzekerheid in. Dat konden wij als gezin ook echt niet meer trekken. En ja uit die nood ga je zoeken.”

Een nieuw begin bij MeCeBi

In 2014 krijgt de moeder van Anne-Linde via een kennis het advies om naar MeCeBi te gaan. Een medisch centrum dat gespecialiseerd is in het opsporen en behandelen van chronische klachten. Als eerste start Anne-Linde en daarna ook broer Annick met het behandeltraject.

Jenneke: “Ja, we zijn gestart bij MeCeBi in Putten. Het intakegesprek gaf al zoveel vertrouwen dat we iets hadden van ‘Yes, dit is het’. Ik ben elke week de eerste drie maanden met haar in behandeling geweest en dat gaf zo’n enorme opluchting. Ze kreeg meer energie, we kregen echt weer een meisje terug wat kon lachen. En de energie komt ook bij Annick terug en dan denk ik: ‘ja dat is zo mooi om te zien bij je kinderen, dat is dubbel genieten!'”

Na anderhalf jaar van intensieve behandelingen gaat het steeds beter. Anne-Linde volgt een speciaal dieet en het zuurstofgehalte in haar hersenen is genormaliseerd. Hierdoor zijn de epileptische aanvallen onder controle. En bij Annick zijn de klachten van de ziekte van Lyme en Pfeiffer helemaal verdwenen.

Annick: “Als je dan terugkijkt dan zie je ook gewoon dat er een enorm positieve lijn in het gehele traject zit. Het geeft een soort van gevoel alsof je de hele wereld aan kunt.

Anne-Linde: “Ik ben er super blij mee dat ik meer energie krijg en meer dingen kan doen. Dat ik weer gewoon kan leven.”


Wilt u meer informatie, neemt u dan gerust contact op met de assistentes om te kijken wat wij voor u kunnen betekenen. U bent van harte welkom!

Interessant? Deel deze pagina: